A sorban állás bravúrja és a szégyen

Az én „nemnormálisságom” is születhetett ilyen látványokból, mert visszagondolva, hááát, gyakran nem a szokványos, tipikus, társadalom által „elvárt” szülői viselkedést mutattam. Az első példa, ami eszembe jut az a sorban állas gyakorlásunk úgy 18-19 évvel ez előttről. Addigra már tapasztaltam a szentséges vizuális támogatás hasznát és hatalmát, így kézenfekvő volt, hogy a sorban állást és eképpen tanuljuk meg. Nem voltam még szakember, csak rendíthetetlenül próbálkozó szülő, sok hibázással. A vásárláskori pénztárnál sorban állás lehetetlen volt addig, maximum 2 percig tűrhető állapot, amennyiben elég kreatív voltam ahhoz, hogy azt a két percet bravúrosan érdekes, sorompós témákkal töltsem ki. Ha nem, akkor hangos visítás, kiabálás, pánik következett. Ezt felszámolandó, vizuális forgatókönyvet készítettem a sorban állásról. Lerajzoltam a vásárlás lépéseit, végén a sorban állással, be is jelöltem magunkat a sorban, ahogyan ott állunk ötödikként mosolygós arccal, hiszen a sorban állás felette vidám dolog is lehet, ha közben sorompókra gondolhatunk, sőt beszélhetünk is róluk, de akár még a kedvenc kisvonat is elvihető a Thomas a gőzmozdonyból. Átvettük, felkészültünk, és boldog elszántsággal indultunk a hatévessel a Spar bevételére. Minden csodálatosan alakult, kivéve, hogy a főpróbához szándékosan nem egy zsúfolt idősávot választottam, hanem egy eseménytelen szerda délelőttöt (ráértem idősávot válogatni, mert akkoriban éppen két évig sehol nem tudtam dolgozni az akkori oktatási-, és ellátórendszer finoman szólva is hiányos volta miatt). Olyan remekül sikerült az idősáv választás, hogy rajtunk kívül csak 2-3 vásárló lézengett az áruházban. Elég rutintalanul ez akkor rendkívüli örömmel töltött el, büszke voltam, hogy milyen jól előkészítettem mindent, és a sors is kegyes velünk. Megérkeztünk a vásárlás sorban állás pontjához. Nem volt sor… Egyetlen ember sem állt sorban, a pénztáros is messziről megörült nekünk, hogy végre valami esemény történik a munkanapjában. A. satuféket nyomott a pénztár előtt. „Drágám, megyünk a pénztárhoz!” „Nincsen sor, de jóóó, mi következünk!” – fokoztam az eleve képtelenséget, hogy mi sorban állás nélkül távozunk. Ugyanaz a pánik-, dühroham zajlódott le, mint ezt megelőzően, ha sor volt. Persze rögtön értettem, hol szúrtam el, és ha hazamegyünk, majd hogyan fogom kijavítani az elszúrt vizuális forgatókönyvünket, de ez ott akkor nem segített. Tudtam, hogy bebuktam, és mint ilyenkor, csak a túlélés volt az opció. Annyiban tudtunk megállapodni A-val, hogy ha egy ember van, és mi következünk, akkor az sor. Nem kell ötödiknek lennünk, mint a képen, mert Anya „eltévesztette a rajzolást”.  Mit látott ebből a kívülálló? Azt, hogy a bolti pénztár mellett áll egy nő, aki „érzéketlenül”, teljes nyugalommal, 72-es pulzussal nézi, hogy ahogy a mellette álló csodaszép bogárszemű hosszú szempillás fiúcska torkaszakadtából sír és kiabál, és mindemellett arról győzködi az arra járókat, hogy legyenek szívesek nem előre engedni őket, hanem rendeződjenek szépen sorba, majd a fiúcska figyelmét örömmel felhívja, hogy „nééééézd, ha a bácsi is beáll a sorba, akkor harmadikok vagyuuunk!” – miközben nyomatékos „álljmárbeasorba” pillantást vet a „bácsira”.  Nos. Mindez valóban fura. Akár mesze állhat a „normális” szülői reakciótól. Gondolom a „normális” reakció az lett volna, amiket kéretlenül javasoltak akkor nekem: vegyem meg neki amit ennyire szeretne, ahelyett, hogy sietnék vele haza itt várakoztatom, a fenekére kellene csapni, stb..

Számos ilyen példánk van az életünkből, ahogyan minden, nem látható fogyatékossággal élő gyermek családjának. Ezek a történetek azért szomorúak, mert így olvasva mindenki láthatja mennyire ártalmatlan, sem a gyermeket, sem másokat nem veszélyeztető magatartás ez. Mégis. Az emberek ítélkeznek, megnéznek, bámulnak. Nem a gyerek viselkedése az, amit legnehezebb „megszokni”, hanem a bámulás. Azt mondjuk, az autizmus csak az egyén és környezet kölcsönhatásában „fogyatékosság”, csak ott okoz problémát. Autista gyermek szülőjének lenni a négy fal között a gyermekkel, és azon kívül is nehéz lenni, szemléletváltás ide vagy oda. Természetesen rengeteg öröm és szépség jár együtt egy autista gyermek nevelésével, és a magam részéről tengernyi gazdagító dolgot köszönhetek és köszönök is meg a fiamnak rendszeresen, amelyekben nem lehetett volna részem másképpen. Helyezhetjük a fókuszt a pozitívumokra, de attól még teljesen természetes, ha egy szülő mérhetetlenül kimerült.

Kétfajta készenléti állapot: otthon, és a külvilágban

MI történik a négy fal között? Jobb esetben a kialakult rutinok mentén békében telnek a napok. Ha nincs változás, nincs kiborulás sem. De az élet velejárói a változások, így ez elkerülhetetlen. Azt azonban feltehetően minden szülő megtapasztalja, hogy a hagyományos nevelési stílusok a legkevésbé sem működnek. A gyerekkel nehéz a kommunikáció, a játék, az étkezés, az elindulás, az öltözködés, a tanulás, a bármi. A „szidás”, a gyerek lelkére beszélés, az erkölcsi kategóriákra való hivatkozás egy-egy viselkedés kapcsán – nem vezetnek eredményre. Autista gyerekek családjában az sem maradéktalanul valósul meg, hogy a család a pszichés védelem helye, a szeretetteljes érzelmi légkör biztonságot nyújt, fokozza az érzelmi teherbírást. Megesik, hogy az autista gyermek nem rohan örömében vagy bánatában a szülő karjaiba, az apját nem tekinti példaképnek, sőt, előfordulhat, hogy a ragaszkodásának, szeretetének sokig semmi jelét nem látja a szülő, és később is korlátozottan, sajátosan. Sőt, a szülő érzelmi kifejezéseit sem a tipikus módon fogadhatja az autista kisgyermek, elutasíthatja, vagy egyszerűen nem ad rájuk visszajelzést. Előfordul, hogy a fizikai kontaktus (ölelés, ölbeülés) teljesen hiányoznak a családi együttlétből, mert azok kellemetlenek, ijesztőek is lehetnek egy autista gyermek számára. Az autizmus tünetei igen nagy türelmet és alkalmazkodást igényelnek a család minden tagjától. A beszélő gyerekek családjaiban nehézséget okozhat, hogy sok gyermek sokszor, szinte állandóan szeretne ugyanarról a témáról beszélni, és ha ebbe bevonja a családtagokat is, akkor minden alkalommal ugyanazokat a mondatokat kell mondaniuk, vagy ugyanazokra a kérdésekre ugyanazokat a válaszokat adniuk, lehetőleg ugyanazzal a hangsúllyal, amik az adott rutinhoz tartoznak, akár heteken-, hónapokon-, éveken át naponta százszor is ugyanazt, ugyanúgy. Megtörténhet, hogy csak bizonyos sorrendben ülhetnek le vacsorázni, mindenki csak egy bizonyos evőeszközt használhat, de az állandósághoz való ragaszkodás gyakorlatilag bármire kiterjedhet, és elemi erejű kétségbeesést okozhat bármilyen apró változás. Például A. minden alkalommal hangosan sírt és kiabált, rángatta a székeket, amikor asztalhoz kellett volna ülni, több hét alatt derült csak ki, hogy az egyik szék közepén a fa mintázata olyan, mintha egy „engedődős led-es sorompó” lenne a székre rajzolva, és ő ehhez ragaszkodott. A takarítás közben a székeket pedig folyton átrendeztem észrevétlenül, hiszen én nem láttam ezeket a megkülönböztető jeleket (addig). Előfordulhat, hogy a gyermek érzékeny bizonyos hangokra, a család nem tud zenét hallgatni, tv-t nézni, de akár a családtagok nem tudnak bármiről beszélgetni egymással, lehetnek tiltott szavak, témák, amelyek kimondása dührohamot eredményezhet.  Megtörténhet, hogy egy gyereknek extrém módon kevés az alvásigénye, és a szülők folyton fáradtak, kialvatlanok. A család ezekben az esetekben nem a pihenés és regenerálódás színtere, hanem sok esetben az állandó készenlét, az érzelmek elfojtása, a 24 órás szolgálat. Mindegy, hogy a világegyetem mely pontján él az a család. Hilde de Clerq szülőtárs így ír erről: „Thomas elég hangosan sikoltozik és kiabál ahhoz, hogy felébressze az egész utcát, ha például nem mindig ugyanazon az oldalon engedem beszállni az autóba, vagy ha rossz sorrendben öltöztetem vagy vetkőztetem, ha a fürdőszobában valaminek megváltozott a helye, ha más útvonalon megyek, ha X üzletben nem veszek “”zöld”” kávét és Y üzletben elemeket, vagy ha valami más szokástól eltérünk.” (idézi Theo Peeters, 2007)

A kölcsönös megértés hiányosságaiból számos probléma adódik az otthoni mindennapokban, leszűkül a közös tevékenységek köre. Noha a szülők idővel megtanulják a gyermek sajátos jelzéseit, ösztönükké válik a fokozott odafigyelés, de ez nem jelenti azt, hogy a folytonos helytállás és készenlét ne lenne felőrlő, és felemésztő amennyiben nincs mód, hely, tér, idő legalább alkalmanként kikapcsolódni még úgy is, még akkor is, ha az is más, mint amit korábban gondoltunk a kikapcsolódásról.  Az országos Autizmus Kutatás (2009) számomra egyik legmegrázóbb eredménye volt, a szülők körében végzett kutatás a regenerálódási lehetőségeikre. Leginkább az átértelmezés segít, volt olyan szülő, akinek például a „postán várakozás” ( lelkiismeret furdalás nélküli nem otthon -lét és nem készenlét) volt a kikapcsolódás.

A négy fal között is nehéz. De ott jó esetben nem bánt senki. Nem bámul senki. Lehetek fáradt. Megtehetem, hogy nem mosok hajat. Sírhatok az erkélyen. Nem porszívózok nyolc hete, mert össze vagyok zárva a zajérzékeny gyerekkel, nincs, aki elvigye fél órára. Nem éri meg, hogy kiboruljon. Nem baj, úgyse jön hozzánk már senki. Nem ítélkeznek még azért is, hogy koszos a szőnyeg. Még ezt is rosszul csinálom. De már nem jön senki. A barátok is rég elmaradtak, persze, jót akartak, mert hiszen mindig balhé lett a vége, ha váratlanul meglátogattak. Jobb, ha itthon maradunk…. Az öltözési rituálé…az elindulás... hogy fog viselkedni… Nekem is hajat kellene mosnom. Özönlenek a tudatba a kifogások. A gyerekre fogom. Vele nem lehet. Pedig nem igaz. A bámulás, a kéretlen tanácsok, a stigma az, ami visszatart.

Mi történik a négy falon kívül?

Fővárosi pályaudvar. 10 éves forma lányka, és feltehetően az édesanyja. a lányka egy meghatározott 3 méteres sávon belül fel-alá járkált, fejét lehajtva echolált egy párbeszédet, kezeivel röpködött, majd a karjait szorosan összefonta maga előtt, majd újra röpködés, újra összefonás…  A lány e járkálásával néhány másodpercre akadályozta a nyilván roppant sürgős dolgukra igyekvő utasokat, le kellett lassítaniuk. A lány nem volt „udvarias”, nem engedett át senkit, csak rótta a köreit, láthatóan nem is észlelte a rohanó tömegről, vagy talán csak így bírta ki. Csak járkált fel és alá szüntelenül, és mormolta a kérdés-feleletet. Figyeltem az embereket, türelmetlenség és düh reakciókat észleltem, lesújtó, szánakozó pillantásokat a lányra, súlyos ítéleteket és villámcsapásszerű pillantásokat az anyára, aki hagyja, hogy ez a lány másodpercekre feltartsa, vagy lelassítsa a főváros rohanását. Próbáltam bátorítón az anyára mosolyogni, üzenni szerettem volna, ez nem baj, én értem, nem sietek sehova… Tudom milyen pillantásoktól verve lenni. Érzem a bőrömön. Óvodai beiratkozás. Hatalmas terem, több asztalnál óvónénik egy térben, akik várták a jelentkező szülőket, és gyermekeket. Nagy tömeg, gyermeki zsibongás, hangzavar. Mindenre fel tudtunk készülni, a zajra is, de más dolog azt tudni, és megint más elviselni. Ez utóbbi nem mehetett frusztráció nélkül. Igyekezett A.  „jól” viselkedni, ezért próbálta kivonni magát a körülötte lévő káoszból oly módon, hogy míg anya és az óvodavezető-helyettes adminisztrált, ő addig belefeledkezett az asztalterítő egyetlen gyűrődésébe, ami felüljáróként funkcionált fantáziájában, és azon tologatta át és vissza a bátorító kisautóját. Mindez rendben is volt, amíg távoznunk nem kellett. Ráadásul én csak utólag tudtam meg, hogy az adott gyűrődés felüljáró volt, és mielőtt felálltam, kisimítottam a terítőt. Ezt hangosan nehezményezte A., ahogyan a távozási szándékomat is, lábai mintha gyökeret eresztettek volna, nem volt hajlandó elindulni, és visítozva, zokogva követelte a felüljáró –terítőgyűrődés – visszaállítását az eredet pozícióba. Próbáltam értésére adni, hogy végeztünk, kész vagyunk, de ő ebből persze semmit nem értett, hiszen azt sem tudhatta, hogy mivel vagyunk készen, és kicsoda, olyannyira csak az autózás volt a figyelme középpontjában. Azzal pedig ő korántsem volt készen. Ennél fogva számára teljes értelmetlenségeket beszéltem. Az óvónő csatlakozott hozzám a meggyőzésben, hasonlóan sikertelenül, miközben a beiratkozni vágyó és váró szülők és gyermekeik türelmetlenkedő sora gyarapodott mögöttünk. Gyakorlatilag el kellett vonszolnom A-t a helyszínről, melynek hatására a visító sírás hangereje sok-sok decibellel emelkedett. Itt, ekkor, először éreztem csontomig hatolón más szülők lesújtó pillantását, az értetlen, döbbent, ítélkező „bámulást”. Máskor is volt olyan helyzet, ahonnan távoznunk kellett, étterem, játszótér, tágabb család eseményei, de azok nem viseltek meg annyira, mint ez az óvodai beiratkozás. Talán mert itt volt először ennyire húsba vágóan szembetűnő számomra a különbözőségünk, és/vagy tudtam, ugyanezek az emberek lesznek azok, akikkel együtt (kellene) töltenünk az előttünk álló éveket, és mi ilyen mínuszból indulunk. Minél hangosabb volt A., annál nagyobb lett a teremben a csend. Az emberek félreálltak, hogy kiengedjenek minket. Így egy ember-sorfal között haladtunk el, mint a hírességek a vörös szőnyegen. A bőrömbe égtek a pillantások, és még hetekig perzseltek. Félszegebben, bizonytalanabbul mentünk ezentúl bárhová. Ezután amikor elindultunk, azon kaptam magam, hogy előre arra számítok, hogy kritizálnak, megbélyegeznek A. viselkedése miatt, vagy az én azokra adott válaszaim miatt. Az otthoni készenléti állapot kiegészült egy külvilági készenléti állapottal.

Van erre kifejezés is, kisebbségi stressznek hívják. A kisebbségi stressz elmélet eredetileg a szexuális és nemi kisebbségekre vonatkozó stresszorok magyarázatára szolgált Ilan Meyertől (2003), de alkalmazható az autista gyermeket nevelő szülőkre is, mivel mondhatjuk, hogy ők is olyan marginalizált helyzetben lévő csoportot alkotnak, amelynek tagjait szociális stigmák és társadalmi hátrányok érhetik. Nemrégiben Matolcsi Rita írt egy kiváló bejegyzést arról, hogyan érinti a kisebbségi stressz magukat az autista embereket (az írás elérhető fb. kommentben, és az irodalomjegyzékben). Az érintett felnőtteken kívül a szülők is gyakran találkoznak negatív ítéletekkel és megértés hiányával a gyermekeik atipikus viselkedése miatt. Bárhol, például bevásárlóközpontban, buszon, étteremben észlelt, a nagyközönség számára érthetetlen viselkedés esetén jellemzően a szülőt hibáztatják, amiért „nem nevelte meg rendesen” a gyermekét. Ilyen alkalmak során alakul ki a kisebbségi stressz elmélet egyik jelensége, az ún. hipervigilancia, ami egy fokozott éberségi állapot a környezet reakcóira, pillantásaira, ítéleteire, véleményére. Szinte előfeltételezzük az ítélkezést.

Van úgy, hogy az előfeltételezés be is igazolódik, és jön a tanítónéni, aki elmondja, hogy „nem tudom milyen lehet ilyen gyereket nevelni, mert nekem szerencsére nem ilyen gyerekem van, de nagyon megértem anyuka, higgye el”, és rögtön ezután felsorolja, mi mindent nem úgy kellene tenned a gyermeked fejlődése érdekében ahogyan éppen teszed. Azt nem tudja, hogyan kellene, de hogy nem úgy, ahogyan te csinálod, hát az ugye látszik… hiszen, ha jól csinálnád, nem viselkedne így az a gyerek. A kérdésre, hogy otthon mi történik, már görcsbe ugrik a gyomrod, hiszen ilyen felvezetés után érthető, hogy eszed  ágában sincs elmesélni, hogy Te félóránként jutalmat adsz, ha a gyereked éppen nem mond semmi trágárságot („hiszen ez alap, nehogy már jutalmazzuk”), ahogyan azt se, hogy másfél éve minden fürdés előtt totál feleslegesen be kell kapcsolni a vízforralót, hogy a fürdés utánra a megfelelő szögben, magasságban és színben bodrozódjon felfelé a gőz, mert egyszer, egyetlen egyszer véletlenül úgy volt… hogyan mesélhetnél ilyesmit el? Ráadásul most ezzel se időtök se energiátok foglalkozni, és persze, te is érzed, hogy ez nem maradhat a végtelenségig, de ez most akkor is a „kitérdekel kategória”, de ezt sem mondhatod el, mert már nem bírnál ma el több csodálkozó  szemöldökfelhúzást, különben is előre hallod, milyen rossz, hogy te ezt is „megengeded”… és mindebből is érzed a mérhetetlen szakadékot a tanítónéni és közöttetek, mert mindez Nálatok otthon észrevétlen semmiség, amitől ő ennyire odavan… és aztán még kifelé jövet látod a többi szülőt csacsogni az iskola kapujában, és érzed, hogy semmi közöd ehhez, mert nem lenne mit mondanod, mert a te problémáid egészen mások, és az övékét meg te sem érted, de azt is érzed, hogy a kapcsolódásra a túloldalon igény sincs, mert furán el is hallgatnak amikor elhaladsz mellettük, és már nem is tudod, hogy valóban, vagy csak te érzed, mert kezded elhinni, hogy valamit valóban nagyon rosszul csinálsz ebben a szülőségben, és talán tényleg nem csoda, hogy ilyen a gyereked, mert te is milyen vagy….

Nem lehet szégyellnivaló!

Ha nincs egy hely, ahol oké az, amit teszel, ahol oké ahogy érzed magad, ahol értik a vízforraló-ügyet és a többit, ha nincs ilyen hely, előbb-utóbb belsővé válhatnak a kritikák, az ítéletek, és akkor elkezdesz otthon maradni… ami végképp elzár a másoktól való kapcsolódástól, és a gyógyulástól, épüléstől is. Ezekből az élményekből valóban azt érezheti az ember, hogy talán szégyellnivalója van. De mi lehet az?

 A gyermek? – Hogyan szégyellhetném a gyermekemet, aki vér a véremből, akit a testemben hordoztam, a testemből tápláltam, akit annyira vártunk, aki az arcán hordozza az arcunk vonásait, akinek a nevetése a 30 évvel ezelőtti önmagamat idézi édesanyám számára? Hogyan szégyellhetném a gyermekemet, akire büszke lehetek?

A viselkedése? - Szégyellnivaló-e az, hogy gének furcsa keveredése, és kusza, megfejthetetlen kombinációja folytán egy gyermek nem képes mindazokat az egyszerű viselkedési szabályokat és magatartást tanúsítani, csak kőkemény munka és tanulás után egy részüket, amikért a többségnek az égvilágon semmit nem kell tennie, mert spontán, észrevétlenül, erőfeszítés nélkül tudják? Mi lehet ebben szégyellnivaló? Amiről nem tehet, amiben nem vétkes valaki, szégyellnie sem kell soha. Szégyellnivaló lehet-e az a sziszifuszi erőfeszítés, amellyel tanulják az autizmussal élő gyerekek ezeket a számunkra pofonegyszerű viselkedéseket. Kalapot kellene emelni előttük ezért.

Magamat szülőként? - Több mint 60 éve megdőlt az az „elmélet”, hogy az autizmust gondatlan, hideg, rideg érzelemmentes szülői magatartás eredménye, következménye. Több mint 60 éve tudományos bizonyítékok vannak az autizmus genetikai meghatározottságára, arra, hogy nincs az az elhanyagoló, kegyetlen szülői bánásmód, amely autizmust okozna. Miért kellene magamat szégyellnem azért, hogy egyike vagyok azoknak, aki sziszifuszi erőfeszítéssel próbálja képessé tenni a gyerekét a tőle telhető maximális önkiszolgálásra, a tőle telhető legmagasabb szintű megértésre legyen szó sorban álláról vagy a beszélgetés szabályairól.  Nem lehet szégyellnivaló.

Felhasznált irodalom: 

Kálmán Zsófia (2006): Bánatkő – sérült gyermek a családban. Bliss Alapítvány, Budapest

Dr. Kolozsvári Judit (2002): "Más" gyerek, "más" szülő, "más" pedagógus, Okker Kft, Budapest

Komlósi P. (1997): A család támogató és károsító hatásai

Matolcsy Rita: Mi az a kisebbségi stressz és miért lehet fontos szerepe az életünkben autista személyként? (www.neurodiverzitás.com, 2025. 10.09.) 

Soltész Veronika: Autizmussal élő gyermeket nevelő családok mentális higiénés segítése, Szakdolgozat, Kodolányi János Főiskola, egészségfejlesztő mentálhigiénikus szak autizmus spektrumzavarok specializációja, Székesfehérvár, 2010.

Soltész Veronika: Az autizmussal élő gyermeket nevelő családok rezilienciáját befolyásoló tényezők, Szakdolgozat, Semmelweis Egyetem, Mentálhigiénés családtudományi és családterápiás mesterképzés, Budapest, 2017.

Viszont, - ha egyáltalán jól értelmezem az elengedést-, vannak dolgok, amelyek idővel maguktól „elengedődnek”, különösebb megküzdés nélkül, vagy egy másik megküzdés bónuszaként.

Visszatekintve húsz év távlatából rendben van a mérleg. Az elveszítések, kényszerűnek tűnő lemondások és az autizmus által nyújtott méltányosságok, hozadékok főkönyvi oldalai között a túlélhetőség miatt létezik egy láthatatlan dinamikus egyensúly, még ha bizonyos időszakokban rendkívül nagy egyenlegbeli különbségek is mutatkoztak.

Nehéz felidézni pontosan, hogy mikortól, mert lassan alakult, hogy egyre kevesebbet tudtunk ad-hoc módon élni. Mindennek, étkezésnek, fürdésnek, játéknak, kérdések és szavak sorrendjének, a szoba küszöbén való átlépésnek (előzni tilos), öltözködésnek, lefekvésnek meghatározott ideje, rendje, sorrendje és helye volt. Azt tapasztaltuk, valahogyan nem tudjuk megtenni azokat az egyszerű hétköznapi dolgokat, mint más kisgyermekes családokat, pl.: csak úgy gondolni egyet és elmenni bárhová hirtelen ötlettől vezérelve. Vagy ebédidőn túlnyúló program esetén csak úgy „bekapni valamit” ebédre, az ebéd csak főtt étel lehetett, csak pontban 12 órakor, és lehetőleg otthon. Nem jártunk össze más családokkal, esténként nem fogadtunk vendéget, gyermekkel együtt még napközben sem.  A. frusztrációs toleranciája a nullával volt egyenlő. Ösztönünkké vált a szokatlan „bogaraira” való odafigyelés, ha ezeket tiszteletben tartottuk, probléma-, és visításmentes napok sorát élhettük át. Mindemellett tündéri tisztaságú tekintete, ártatlan, kedves lelke sok gondot feledtetett. Különös okfejtéseivel naponta elkápráztatta a családot. Alapvetően jól teltek a napjaink, ha nem kellett sehová sem mennünk, és hozzánk sem jött senki látogatóba, ez utóbbiról korán leszoktak az ismerősök, majd a családtagok is, miután váratlan látogatásaik esetén A. sikító sírással reagált az addigi status quo vásárlására, olykor megkísérelte kitolni az ajtón az érdeklődőket.

Ha magunk voltunk, egészen derűsen, mondhatni tipikus kisgyermekes családokéval szokványos életet éltünk. Nem aggódtuk halálra magunkat még ekkor, „furcsácska”, majd szelídülnek ezek a dolgok, nyugtattuk magunkat. Ha azonban mennünk kellett, vagy csak szerettünk volna, séta, fagylaltozás, vásárlás, kirándulás, játszótér, vagy bármi, akkor hangsúlyosabbá vált ez a különösség, A. számunkra érthetetlen aggodalmai, rituáléi, és sokszor nem is világos hátterű sikítozó kitörései. Ezek a kiruccanások ma már tudjuk, hogy ezernyi bejósolhatatlan változást jelentek számára, melyeket képtelen volt értelmezni, elviselni. Persze nekünk is ilyenkor volt alkalmunk ezeket a dühkitöréseket alaposabban megfigyelni, első gyermekes szülőkként ilyenkor volt alkalmunk az összehasonlításra, melyet óhatatlanul is tesz minden szülő talán. Kétségkívül egy idő után alaposan átgondoltuk, menjünk, vagy ne menjünk bárhová, mégis mentünk inkább, úgy éreztem, talán a „gyakorlat”, a több tapasztalat változtat ezeken a nehézségeken. Nemcsak ezért volt hasznos azonban nem elszigetelődni, hanem azért is, mert a jövő szempontjából fontos volt újra és újra szembesülni azzal, hogy valami nincs rendben. Kellett újra és újra ennek az érzésnek felülkerekedni azért, hogy végre merjünk szembenézni vele, és meg akarjuk tudni, mi történik. Meg akarjuk tudni, pontosan mivel is kell szembenéznünk, és főként azt, mit tehetünk. Mit tehetnénk azért, hogy ne legyen gyötrelmes bárhová elindulni, A. ne boruljon ki már az öltözködésnél, elindulásnál, nem beszélve a konkrét utazástól, megérkezéstől, illetve az adott helyen történtekről. Illetve mit tehetnénk azért, hogy mi se gyomorgörccsel induljunk neki a leghétköznapibb gyors napi bevásárlásnak

Tehát mi a mindannyiunk számára negatív élmények ellenére mégis csak mentünk fagylaltozni, kirándulni, bár utólag nem volt nehéz belátni, hogy senkinek sem volt öröme benne. Egy állatkerti látogatás például úgy zajlott, hogy a bejárathoz elég közel eső apró kaviccsal feltöltött pihenőhelynél A. belevette magát a kavicsozásba, leguggolt, és önfeledten, boldogan pergette ujjai között a fehér kavicsokat. Mi persze azért reménykedve átcipeltük az állatkert látványosságain, de A. minden állatra úgy tekintett, mint akik a világ legcsodálatosabb tevékenységének (kavicspergetés) akadályozói. A kirándulás célja a kikapcsolódás volt, legyen akkor az mindenkinek, leginkább a gyermekünknek, tehát visszatértünk még néhány órás kavicspergetésre, majd hazautaztunk 80km-t.. Egyre világosabb volt, hogy A-t nem azért nem lehet rávenni bizonyos dolgokra, nem azért nem lehet felkelteni az érdeklődését - pl. az állatkert,- mert nehezen nevelhető, elkényeztetett, vagy nagyon gyenge képességű, hanem láthatóan egészen más dolgok érdekelték, mint az átlagosnak mondott gyermekeket, embereket, és ezeken kívül, az általunk felkínált „érdekességeknek” (pl.: állatkert) a világon semmi értelmük nem volt számára. Mivel számunkra pedig  annak nem volt értelme, hogy 160 km-t autózzunk kavicspergetésért, amikor 10 m-re is van tőlünk az udvarban kavics, a jövőben próbáltuk az ő szemével észlelni, és érzékelni a világot, és csak ami igazán fontos, az élete és jövője szempontjából, olyan tevékenységeket "erőltettünk", hiszen pl. állatkert nélkül egészen jól és boldogan lehet élni. Aztán nagyon sok, egyre több dologról derült, és derül még ki ma is hasonló módon, hogy lehet nélkülük élni.

Márai írja valahol, hogy „. végül is lehet csincsillabunda nélkül is élni…”,  lehet. És lehet állatkert, színház, margitszigeti gyermeknapok, villogó karácsonyfaégők nélkül is élni. Lehet úgy is élni, hogy nem gyermekrendezvény alkalmából keressük fel a Vasúttörténeti Parkot, hanem egy szimpla, eseménytelen szerdai napon. Vigyázzunk azonban… Mi döntsük el, mi szülők, hogy mi nélkül nem lehet, mi nélkül tudunk élni. Az autizmus hátterében, tünetei között nem szerepel, hogy az autizmussal élő gyermek viselkedései leuralják a családot. Ez akkor történhet, ha nem értjük, nem tudjuk, vagy mert tehetetlenek vagyunk, vagy mert mindent szeretnék hagyni-megadni, ami neki jó, amit "szeret"… de biztosan jót teszünk-e hosszú távon azzal, hogy jó neki, hát tegye. Tengernyi veszteség, lemondás egy autizmussal élő  gyermek nevelése, ezek egy részét az állapot, a sors, az élet, a társadalom, a az intézményi nehézségek, a beszűkült lehetőségek teremtik. Más részét azonban mi magunk.

A következő írásban arról lesz szó, hogyan teremthető meg az egyensúly, hogyan kerülhetünk közelebb a békés, harmonikus családi programok lebonyolításához, mit tehetünk a félelmek, szorongások, dühkitörés nélküli utazások, vásárlások, családi események érdekében. Meg arról, hogy mi mindent kaphatunk az elengedések nyomán. Meg arról, hogy a főkönyvi egyenleg lehet pozitív.

Amit a környezet gyakran így vár el: a szülő megküzdött, elfogadta a valóságot, a sorsot, a véletlent, átrendezte az életét, meggyászolta az ideális gyermekről szóló reményeit, álmait, meggyászolta magát, a gyermekét reálisan szemléli. Mindent megtesz, amit az érdeke kíván, fejleszt, következetes, sem túl nem kényeztet, sem el nem hanyagol, szíve teljességgel szereti a gyermeket, együttműködik a legkiválóbb szakemberekkel, a gyermeken túl is van élete, nyit a világ felé…ez a végső kimenete az elfogadásnak. (?).  Persze arról nem beszél a szakirodalom, hogy  miután végiglépkedtünk az elfogadás rozoga, törékeny és csúszós falépcsőin, nem vár csupanapsütés élet, de arról sem, hogy ha több visszacsúszás után valahogy mégis felküzdöttük magunkat, még onnan is lehet visszaút. Hogy vannak napok, órák, pillanatok, élethelyzetek, amikor egészen kisodródunk a lépcső szélére vagy egyszerűen leszakad alattunk. Az elfogadás jóval bonyolultabb annál, mint ahogyan a környezet, de olykor sajnos a gyógypedagógus szakemberek gondolkodnak róla. Az elfogadás után nem száradnak fel a könnyek örökre, vannak nehezebb napok, gyengébb pillanatok, amikor újra és újra feltör a bánat, a szerencsétlenségérzés, a harag az egész világra, a rettegés a jövőtől. Az lenne a szép, ha ezt szabad volna, ha nem lenne külső nyomás az elfogadás, és nem lenne szégyen az elfogadásban való elakadás, vagy az elfogadás ellenére való szomorúság. Az lenne jó, hogy ha az eleve küzdelmes mindennapok nem terhelődnének még ezzel is. Az elfogadás talán nem is csak lépcsőzetes irány, hanem ide-oda ágazó kusza labirintus. 

Arról is ritkán esik szó, mennyire egyéni tempóban lehet teljesíteni az elfogadás 5 állomásos akadálypályáját. Kérdés, hogy van-e kötelező szintidő. Szerintem nincs. 

Az autizmus nem derül ki a születés pillanatában. Szövődnek a remények, fantáziák, szülői vágyak, tervek a gyermek jövőjéről. A fejlődés tűnhet teljesen tipikusnak. A gyermek gyönyörű, talán „jó baba”, keveset sír. A szülők hihetik, és hiszik is, hogy „ tűzoltó leszel, s katona, vadakat terelő juhász ”. Sok esetben okuk sincs arra, hogy ebben kételkedjenek Aztán az apró, de egyre több furcsaságból, jelből, tünetből megszületik a gyanú, a megfoghatatlan másmilyenség gyanúja, majd az autizmus diagnózisa.

A szülői remények, fantáziák egy szempillantás alatt hullhatnak a semmibe, és a szülők sok esetben nem kapnak helyette mást, csak egy érthetetlen diagnózist, egy szót, ami akkor még talán semmit sem mond, csak annyit, hogy minden, amit addig gondoltak gyermekükről, szülőként önmagukról, a jövőjükről, nem igaz többé. Nincs még új jövő, nincs perspektíva, a múlt is más megvilágításba kerül, nincs semmi ekkor még, csak a veszteség. Kétségbeesés. „Miért pont én? Miért az én gyermekem?” kérdések özöne. Ez az elfogadás első stádiuma. Az intenzív veszteségérzés, a kétségbeesés, a gyermek mindenkitől való védelmezése természetes reakciók és folyamatok. Ezeket az érzéseket meg kell élni ahhoz, hogy tovább lehessen lépni az elfogadás felé vezető nehéz úton. Ha a szülő nem tudja ezeket az érzéseket felismerni, tartalmazni, szembenézni, bekövetkezhet a bezáródás, eltávolodás a gyermektől, házastárstól, dühöt is érezhetnek a szakemberekkel szemben. Ezek az érzések sajnos nem visznek tovább, segítség nélkül innen nagyon nehéz továbbmenni, az elfogadás folyamata megrekedhet. A kilátástalannak tűnő jövő, a mérhetetlen veszteség ellen énvédő mechanizmusok indulnak meg. Ilyen énvédő mechanizmus a tagadás. A tagadás a következő  lépcsőfokot jelenti a diagnózis és a gyermek elfogadásában. Minden lépcsőfok magában rejti az elakadást, a megrekedés veszélyét. Eljutni a végéig nagyon nehéz, tudatos lelki munka, a szakirodalom a gyászmunkához hasonlítja. Mert mi is a  gyász? A gyász veszteség, szomorúság, de ennél több is. A gyász megküzdés, munka, búcsú valamitől vagy valakitől. Meggyászolni valamit vagy valakit nem más, mint végső búcsút venni, lezárni azt ami volt, elfogadni, hogy nincs többé. Ha ez megtörténik, csak akkor válunk képessé újra a jövőbe nézni. A szülő, akinek a gyermeke autizmus diagnózist, elveszítette azt a gyermeket, akiről hitte, hogy tipikusan fejlődik, aki majd beteljesíti dédelgetett reményeit és álmait. Azt a gyermeket, aki nincs, akiről hittük, hogy van, el kell gyászolni, el kell engednünk magunktól. Ha ez megtörténik, akkor következhet csak az elfogadás, annak a gyermeknek az elfogadása, aki van, akit kaptunk helyette. Amíg a szülő képzeletében várt gyermek nincs meggyászolva, addig nem tud az „újra” önmagáért, önmagaként tekinteni, nem tudja elfogadni, csak elveszejtett reményei megtestesítőjét látja, vagy folyton azt a gyermeket keresi benne mindhiába, akit várt, a tipikusan fejlődőt, a „lehetett volna gyermeket” . Ebben a stádiumban a szülők újabb szakembereket kereshetnek, fel, hogy kiderüljön, a diagnózis egy ostoba tévedés, egy műhiba szüleménye. Tudattalanul kerülik az olyan szituációkat, ahol feltűnhet a gyerek mássága, hajlamosak a jelenlegi és jövőbeli problémákat negálni. Ezek is mind természetes folyamatok, az elfogadás kihagyhatatlan stációi. Egy újabb lépcsőfok. Az elfogadás ezen szakaszában megrekedt szülők azonban elkerülik a segítő szakembereket, továbbra is dühöt éreznek irántuk, elutasítják a speciális ellátást, elutasítják a „címkét”, az autizmust. A feloldhatatlan harag szakaszában megrekedt szülők gyermekük fogyatékosságért okolható felelősöket kereshetnek (autizmusban pl. védőoltások). Mindez azt szolgálja, hogy tudattalanul minél tovább távol tarthassák maguktól a gyötrelmesnek ítélt valóságot. A természetes és „kóros”, a szélsőséges, az elfogadásban megrekedést jelző reakciók között nagyon nehéz a különbségtétel. Ami ebben helyzetben segíthet eligazodni, az az idő. Ha mindezek évekig tartó csatározásokhoz, a szakemberek szélsőséges kritizálásához vezet, amely nem a gyermek valódi szükségleteiről szól, ott a család már komoly bajban van.

A tagadás fázisát intenzív érzelmi reakciók követik, félelem a súlyos tünetektől, komoly aggodalmak a gyermek jövőjét illetően, illetve megjelenhetnek negatív érzések a gyermekkel szemben, és e negatív érzések miatt szégyen és bűntudat. Ha ezekkel az érzésekkel is szembe tudunk nézni, meg tudjuk élni, akkor megtettünk egy újabb lépcsőfokot az elfogadás felé, és szinte már a célegyenesben vagyunk. Azért, mert e fázis után, ha sikerrel túljutottunk, akkor megállunk, és azt mondjuk: „ Na jól van, mi is ez? Mit is lehet ezzel kezdeni? Mik a lehetőségek?” Ezek a kérdések már a jövőbe mutatók. Segítségükkel átdolgozhatjuk korábbi reakcióinkat, választ keresve rájuk átélhetjük, hogy a gyermek fejlődhet, ennek nyomán a félelmek kezelhetővé válnak. Azonban, ahogyan az eddigi lépcsőfokokon is elakadhattunk, vagy idő előtt, az érzések valódi megélése nélkül továbbléphettünk, ebben a stádiumban is  ott lehet rekedni, vagy, destruktív irányba fordulni az elfogadás felé vezető irány helyett. Ezt jelzi, ha a korábbi elutasítás, vagy negatív érzések helyett nem a realitást látjuk meg, nem a fejlődés lehetőségét, hanem a csodavárás állapotába kerülünk. Attól való szorongásunkban, hogy gyermek nem kap megfelelő ellátást, hajlamosak lehetünk áldozatul esni a sok esetben etikátlanul drága, és az autizmus természetével, pszichológiai hátterével sehogyan sem illeszkedő, akár „teljes gyógyulással” kecsegtető csodamódszereknek. Ha a szakemberek nem támogatják azokat a csodákat ígérő, de minden tudományos alapot nélkülöző módszereket, akkor a szülő hajlamos elfordulni inkább a szakemberektől, hinni a csodában minden erejével. Ennek nyomán folyamatosan fokozódik a kirekesztettség érzése. Ha itt kisiklik az elfogadás folyamata, ha csak egyetlen út az egészséges, a teljes gyógyulás, az magával hozhatja azt, hogy irreális elvárásokat támaszt a szülő a gyermekkel szemben, akinek fejlődnie kellene, hiszen oly sokba kerül a csodamódszer…

Ha azonban sikerül a realitás kérdéseit önmagunknak feltenni ezen a lépcsőfokon, és azokra hiteles, valósághoz igazodó válaszokat találunk, elérkeztünk az elfogadás stádiumának utolsó lépcsőfokához, ahol már tudjuk látni gyermekünket önmagáért, nem diagnózisként, elfogadjuk, hogy az autizmus a gyermekünk személyiségének része, felfedezzük valódi értékeit, sajátos, különleges, egyedi tulajdonságait, és ezekben örömünket leljük. Megérkeztünk a realitásba, és már képesek vagyunk ott maradni, ha néha mégoly fájdalmas is a valóság. A gyermekünk valóságos tulajdonságainak, adottságainak, személyiségének megismerése, autizmusának elfogadása pedig képessé tesz minket arra, hogy reális elvárásokat alakítsunk ki vele szemben. Ez volt az utolsó lépcsőfok. Ez azonban korántsem jelenti azt, hogy az elfogadás egyszer csak véget érő folyamat. Az elfogadás maga is, ahogyan az autizmus, élethosszig tart.

Az elfogadás az, ha képesek vagyunk a visszatérő érzéseken, haragon, bűntudaton, kétségbeesésen, rettegésen a jövőtől, úrrá lenni, együtt élni velük, ismerősként fogadni, ha érkeznek. Kálmán Zsófia így ír erről: „ A mély bánat a gyász kísérője, amely a lélek mélyén lapul, sa legváratlanabb pillanatokban, ellenőrizhetetlenül bukkan fel ”. Az elfogadás az, ha a diagnózissal, a gyermek állapotával, annak okaival és következményeivel együtt azt is elfogadjuk, hogy ezek az érzések újra felerősödhetnek bennünk, és olyankor úgy érezhetjük, visszataszítanak minket az elfogadás labirintuslépcsőin. Az elfogadás hullámvasutazás. Ezért van, hogy egy-egy talán rosszabb napon, pillanatban egy-egy nagyon elfáradt szülőre olyan könnyen mondhatja a laikus környezet „ nem fogadta el a gyermekét" . Pedig lehet, hogy általában elfogadta.

Donald Winnicott után az „elég jó szülő” (1953) példájára megalkothatnánk az „ elég jól elfogadta a gyermekét” kifejezést. Az elfogadás az, ha már nem akarunk harcba szállni az olykor-olykor felbukkanó kétségbeeséssel, haraggal, bűntudattal, szégyennel, tiltakozással. Az elfogadás az, ha ezekkel az érzésekkel nagyvonalúak vagyunk, és már nem akarunk megszabadulni tőlük, figyelmet szentelünk nekik, de nem tudnak többé magukkal rántani minket. Az elfogadás az, ha ez a legtöbb esetben sikerül.

Felhasznált irodalom: 

Kolozsvári Judit (2002): Más gyerek, más szülő, más pedagógus. Okker Kiadó, Budapest

Kálmán Zsófia (2006): Bánatkő – sérült gyermek a családban. Bliss Alapítvány, Budapest

Kiss Enikő Csilla – Makó Hajnalka (2015): Gyász, krízis, trauma és megküzdés lélektana. Pro
Pannónia Kiadói Alapítvány, Budapest

Radványi Katalin (2013): Legbelső kör. A család. Eltérő fejlődésű vagy krónikus beteg gyermek a
családban. ELTE Eötvös Kiadó, Budapest

Soltész Veronika: Autizmussal élő gyermeket nevelő családok mentális higiénés segítése, Szakdolgozat, Kodolányi János Főiskola, egészségfejlesztő mentálhigiénikus szak autizmus spektrumzavarok specializációja, Székesfehérvár, 2010.